Con un convegno che si è svolto mercoledì 5 ottobre nella Sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma, è stata annunciata ufficialmente l’apertura del primo sportello di orientamento psicologico e medico gratuito di Sexandthecancer®, progetto ideato dalla dott.ssa Amalia Vetromile, presidente di Mamanonmama APS, che nasce con lo scopo di sensibilizzare e sostenere le donne colpite da cancro al seno, aiutandole a “riappropriarsi di una vita soddisfacente e attiva a 360 gradi”, sessualità compresa.
L’importanza dell’ascolto e della creazione di una rete
Il convegno nazionale organizzato da Sexandthecancer®, giunto quest’anno alla sua terza edizione, a differenza delle prime due, ha visto la partecipazione, oltre che di professionisti della sanità e di studenti, anche di numerose associazioni di pazienti oncologici: Aimac, Favo, Europa Donna Italia, la Fondazione Incontra Donna Onlus e Pagaie Rosa Onlus.
Aperto dai saluti della rettrice dell’Università di Roma Sapienza Antonella Polimeni, il convegno ha affrontato, grazie alla partecipazione di medici, psicologi, fisioterapisti, rappresentanti delle varie associazioni, il tema della patologia oncologica, così impattante per l’individuo, per il sociale, per la comunità e per il sistema sanitario, da vari punti di vista, sottolineando l’importanza della formazione, dell’informazione, ma soprattutto dell’”ascolto”, parola chiave questa a cui si è fatto più volte riferimento nei diversi interventi. Altro aspetto imprescindibile su cui è stata posta una particolare attenzione è la necessità di “fare rete” e “creare ponti” per dar voce, sostenere, tendere la mano a quelle donne che stanno affrontando un lungo e difficile percorso, sia sul piano fisico che psichico. I disturbi dell’immagine corporea dopo un’intervento come la mastectomia e le terapie (adiuvanti o neo-adiuvanti) inducono la paziente oncologica a vivere una sorta di “solitudine del corpo”, mortificato, modificato e menomato. Le pazienti vengono spesso sopraffatte da una “bulimia” di sensazioni negative e allo stesso tempo da un senso di desertificazione interiore, con conseguente frammentazione della propria identità. L’ascolto e il sostegno di una rete assistenziale assume, quindi, un’importanza primaria per poter tornare a vivere la propria femminilità.
Le donne, il cancro e la sessualità: sconfiggere i tabù
Come ricordato nel convegno, le due parole sesso e cancro, i due tabù più difficili da sfatare, appaiono, a primo acchito inconciliabili, evocando eros e thanatos, ovvero la forza vitale e la sua negazione. Il cancro è, infatti, sempre stato considerato “una condanna a morte”. Oggi grazie alla ricerca, alla chirurgia e alle terapie è possibile affermare che non è, fortunatamente, più così. L’idea è che si arrivi finalmente a non associare la parola cancro solo a thanatos, piuttosto ad accostarlo sempre più anche a eros.
Ma proprio le terapie, come la chemio, la radio, sono esse stesse la causa di numerosi effetti collaterali sull’organismo, tra cui il rischio di non poter concepire un figlio per le donne in età fertile, o l’insorgenza della cosiddetta “sindrome uro-genitale”, ovvero quella serie di disturbi legati al basso ventre che impediscono di avere rapporti soddisfacenti e soprattutto non dolorosi.
Certo, parlare di sessualità a fronte di una patologia oncologica, è sicuramente complesso. La sopravvivenza è infatti generalmente l’obiettivo primario. Basti pensare che, come evidenziato dalla dott.ssa Vetromile “solo il 10% delle donne trova il coraggio di parlare di sessualità con il proprio medico”. Persistono ancora molti pregiudizi e tabù e portare avanti questa tematica richiede non poco coraggio.
Ma è proprio questa la sfida che Sexandthecancer® intende affrontare con la nascita dello sportello di ascolto, che si pone come intermediario tra le pazienti e chi ha le competenze per sostenerle e orientarle nel complesso percorso di guarigione e di recupero di una buona qualità di vita. Oggi si stanno, infatti, mettendo a punto terapie di supporto che consentono di tornare ad avere una vita di relazione, riducendo il più possibile le problematiche uro-genitali.
Lo sportello è inoltre aperto non solo alle pazienti, ma anche ai familiari: partner, figli, tutti coloro che inevitabilmente vengono coinvolti nel vortice di una malattia oncologica. “È particolarmente importante che il partner accetti questa condizione – spiega la dott.ssa Vetromile – perché nelle coppie in cui la donna si ammala di cancro spesso sopraggiungono anche problemi di relazione”.
Sempre in sede di convegno è stata sottolineata la capacità “curativa” dell’arte, un linguaggio in grado di veicolare messaggi e sconfiggere tabù. L’arte, in tutte le sue espressioni, risulta il medium spesso più consono per sensibilizzare su alcuni argomenti. Ne è profondamente convinta Amalia Vetromile che ha ideato la mostra “Sexandthecancer®– Ballata Sensuale”, progetto presentato qualche mese fa alla Galleria La Nica di Roma. Mentre al convegno è stata inscenata una breve performance teatrale che ha posto l’attenzione, ancora una volta, sul tema dell’ascolto e dell’empatia nella comunicazione medico-paziente.
Altro supporto al miglioramento del benessere psico-fisico nelle pazienti oncologiche, operate di tumore al seno, è sicuramente lo sport. Lo ha ricordato la Presidente delle Pagaie Rosa Onlus, Mariagrazia Punzo, evidenziando i benefici fisici e relazionali nella pratica del DragonBoat, attraverso il quale le pazienti-atlete, tra allenamenti all’aria aperta, competizioni, momenti di svago “hanno la possibilità di misurarsi ancora positivamente con la vita”.
La telemedicina a supporto delle pazienti oncologiche
La tecnologia è risultata fondamentale per la realizzazione del progetto dello sportello di Sexandthecancer®, creando una rete di ascolto raggiungibile da tutto il territorio nazionale. Infatti, grazie a una piattaforma di telemedicina “user-friendly”, ovvero semplice e facilmente fruibile da tutti, è possibile prenotarsi per un consulto con una squadra di specialisti. “Vogliamo essere costruttori di ponti tra coloro che hanno bisogno di sentire che qualcuno prenda in carico le sue necessità e coloro che hanno le competenze per farlo” – ha affermato Caterina Avenali, HR&Culture Manager di Solving Team, l’azienda che ha realizzato la piattaforma ADlife, aggiungendo: “La tecnologia non va vista come una minaccia, ma come un’opportunità per raccogliere le necessità di una comunità e metterle in relazione con gli altri”.
www.sportellosexandthecancer.it.